2018年6月27日 星期三

還是要自己走,化療這段路


面對生病這件事,大家都說我很樂觀。
也許是因為我見過的生病的人不夠多,所以覺得自己會怎麼想、會這樣說、會那樣回應都嘛是合理正常的,在身邊朋友們的眼中卻是特別的。

然後我發現,可能也是因為我生病的時間也沒有很長吧?
最近一次去醫院做化療時,隔壁床的阿桑不舒服得唉唉叫,我想她是心理孤單想找人聊天 就主動攀談起來,知道她身體狀況不好、很多地方都不舒服、對生活中的事情大都不感興趣也沒有什麼期待…
突然就懂得「久病厭世」了啊,有種驚恐,也有種警世明燈的效用。

於是又更覺得,即使我現在自己身體上有諸多不自在、不若以往、有這樣那樣的限制,其實也還是幸運的,因為我在面對生病與治療的過程也還不到半年,而且療程結束後的生活是非常值得期待的。

所以,我為什麼要不開心呢?
當然只有開心的過每一天、沒有別的更好的選項了呀!

於是,自己在醫院戴著頭巾的自拍照片,硬是厚著臉皮想拿來跟經典名畫「戴著珍珠耳環的少女」作對照,

然後還真的有人美心更美的表特板大正妹同學來幫我P圖,還畫了眉毛和眼線的華麗眼粧!
根本就該拿來作欺世盜名的大頭貼 不是嗎!!!



去醫院做化療其實也沒什麼,想說家裡小孩有奶奶和爸爸顧著,我就當作有一段自己獨處的時間就好了。
聽手機裡預先下載好的音樂,帶一本輕鬆愉快的書去讀,更多時候其實也就是昏昏沉沉的睡去。

之前就有病友前輩交待說,化療掉頭髮後的光頭記得要拍照留念,因為這是人生中難得的經驗。
這我很能認同,此外手臂上接連著一條又一條的管線,吊著點滴和連著插電的機器在病床邊,對我也是很特別的經驗。


然後,真的很感謝身邊的朋友們,一直持續給我各式各樣不同的關心問候,溫暖的擁抱和支持的力量。
像是學姐潔西卡女王 根本不揪我團購口罩,直接就送兩盒給我…

那天是待在學校看完晚自習後、回到家都9點多了,看到好久不見的主攻寄了喬巴包裹來家裡,心頭一下就暖暖的…

然後看到包裹裡頭還有博雅的引導人伙伴們一起寫的卡片,

 精緻的手作,貼心周到的邀齊了引導人們和愛徒們寫了小卡,


還配上我跟MENTOR們的合照,這個包裹的能量可以用上好久好久啊!


曾經的學生,畢業後現在都是朋友了。
聽到在我心裡又是朋友又是孩子的學生說心疼老師,實在沒有辦法不感動。
謝謝皓鈞,那天的TED你雖然沒有上台說故事,但我看到你和台上的校友在演繹著同樣熱血的生活方式呢!



還有花花班表的血汗鴿子,因為工作執勤時間難以配合所以幾乎沒有跟同學聚會,卻還是硬要在兩班執勤時間當中抽空回來學校看我,還貼心帶上真的很新鮮可口的點心。
雖然沒有在警專畢業兩年後就寫下新記錄、史無前例的現屆考上警大,但冠宏你的努力有目共睹,一定明年就是你的了。
一直都是我們家孩子心目中最帥的冠宏哥哥,那天我們談到巡邏掃毒的工作時不經意的就說出了
「維護治安的工作交給 我們就好了」這樣的話,真是天然霸氣啊!



還有好友明和送來海賊王的百搭帽款,巧手同事伯英為我手作了可愛舒服的雙面小布帽,幸運如我真的蒙受了好多好多的祝福和照顧啊!



沒有辦法不感謝,即使是身為病人也真的是個幸運的傢伙。
然後,就會有更多的能量可以來面對身體上要承受的不舒服吧。

在4月時到醫院裝置了這個PICC後,右手上臂就一直貼著一片防水透氣的敷料膠膜,每周去注射化療藥劑時會打開來換藥、重新消毒和包紮傷口似的重貼一次。
說是防水透氣的敷料薄膜,但畢竟是一直貼著、多少還是比較不透氣,也多少還是會有點不舒服吧…


大概三周前吧膠膜覆蓋住的範圍就開始出現過敏紅腫的情形,然後紅腫無法避免的就越來越大,再然後…
在又紅又癢的情況下,漸漸形成丘疹,然後破口滲出體液了。

於是有兩周左右時間就不貼薄膜,改貼紗布,紅腫處塗上類固醇藥膏止癢消腫,還好很快就明顯改善了。


原來的創口附近紅腫消退後,護理師改給我一款不同的PICC的專用貼膜,據說成本更高,希望真的能更有效的降低過敏不適。


除了手臂上PICC創口的照護,其他化療副作用帶來的身體不適,每次入院做化療前護理師都會問一次,大概就是每周有一兩次的腹瀉,但程度算輕微不大嚴重;每周可能兩三個晚上沒有睡得很好,但也不到完全睡不著覺,截至目前為止只有一次真的是半夜睡不著就爬起來看武俠小說配洋芋片,小孩後來聽了都說不相信啦媽媽騙人啦,怎麼可能半夜爬起來還吃洋芋片我也要!!
還有應該是免疫力下降造成手部皮膚的汗皰疹復發,往年偶爾會發作,就在指尖有局部紅癢或脫皮,但做化療以來大概是大爆發,兩隻手有時癢到半夜受不了會醒來,皮膚科醫生叮嚀我要多擦滋潤乳液、還開給我家庭號的超大管藥膏來鎮壓。
手部和足部偶爾會有麻脹感,聽從醫師藥師指示服用維他命B和綜合維他命後有效改善了。

至於體力下降和食欲下降的問題…
當然是有,但截至目前為止還是覺得跟別的病友比我應該算是還好的了。
就是以前體力超好呀,整天蹦蹦跳跳常常不睡午覺也都沒問題、每周除了偷懶外可以去做一次瑜珈再上健身房跑步一次吧;然後現在體力下滑到每天要睡足7-8小時,白天也一定要睡午覺,然後爬樓梯到3-4層樓時會喘這樣。
以前是食欲超級旺盛,一整天隨時看到甜點都會有愉悅的心情然後有想要消滅它的動力;而現在是一天頂多就只能吃一次點心吧,你看食欲是不是下滑很多呢。
其實,好像也只是變得跟體力較衰弱然後胃口普通的一般人而已啦,而且截至目前為止也還沒有少吃任何一餐啊!

啊有啦,醫生有開給我放在手邊有需要時再吃的藥,目前為止總共吃過兩次止吐藥。
每周可能會一兩次反胃想吐的不適,但真正有不舒服到吐的就是兩次,都在服藥後很快就改善了。

生病哦,其實沒有什麼因為生病造成的不舒服,目前為止最多的不舒服都是化療藥物造成的。
就像老友A說的,還是免不了會要吃點苦頭。
這句話聽起來很簡單,我卻覺得很受用。嗯是的,就跟要吃藥吃維他命一樣,要吞下去。
身體上要承受的,還是要自己面對。


過程中情緒免不了會有起伏,還好自己存下來的好心情能量跟身邊好友們給的支持鼓勵都還夠用。

雖然沒有什麼佛縁或真正的智慧,但是那句令狐沖的「一見尼姑,逢賭必輸」配上光頭照,讓我賺到一堆好心捧油一口一個「儀琳師妹」的狗腿奶油,其實我有身為定字輩師太那種年紀的自覺,所以被封贈「定孤枝師太」也覺得非常開心哩!

截至目前為止已經完成了8次的化療,想想也是該感到安慰,按照醫生說的總共預訂12-15次的話已經完成一半了呀。

眼看著暑假快到了,雖然就算是還要繼續一直化療,還有好多住院跟檢查跟一定會有的不適,還是有可以好好休息和出去玩耍是值得期待的!
 所以就放馬來吧,化療還是什麼的,就儘管來吧! 定孤枝沒在怕的!



2018年6月25日 星期一

一起走的小日子


平時生活中的角落畫面,媽媽們都有個吉光片羽的小剪貼簿來收存吧。


有一天(不記得哪一天了)到爸爸的實驗室去,爸爸去拿他的東西、小孩在玩他們的遊戲。
咪米:媽媽你看我可以這樣!
胖寶:我被踢了!呃啊! (很會演)


哥哥的老師都會要求背國語課本的課文,本來都是媽媽檢查聯絡本功課、看課本聽哥哥背書。
但是在妹妹對注音符號也越來越熟練之後,就都是妹妹幫忙哥哥背課文、媽媽可以在旁邊蹺腳了~


託有學妹是眼科醫師的福,帶兩個孩子去檢查視力、順便還加入一項追蹤視力的研究計劃。
兩個孩子都做了好多檢查,除了愚婦如我只知道的「視力」之外、原來「度數」是另一件事,還有測眼睛角膜厚度弧度什麼的,感覺好厲害的樣子。

哥哥正在檢查,妹妹在一旁看熱鬧看得好開心。


換妹妹做檢查時,哥哥也在一旁看得好開心。

另外一晚,是為什麼那麼開心呢?

其實只是要帶哥哥去剪頭髮而已…
然後妹妹在旁邊可以喝牛奶,大家就都很開心! 這樣也可以是一個出遊行程的概念!


其實大多時候,哥哥在家裡都是被媽媽很兇的逼著盯著寫功課和複習…


妹妹比較有空,作業一下就寫完了,就可以讀故事書,或是…
幫全家人剝荔枝。
不是虐待灰姑娘的情節,是她很愛做這件事,還很慎重的穿上工作服,好整以暇的完成這份任務。


媽媽很少帶筆電回家,因為回家後的時間都是家事和孩子,不熬夜是無法工作的。
難得有一次帶筆電回家工作陪哥哥寫功課,就秀出臉書上的回顧照片,電螢幕上一歲的胖寶和框外頭現在八歲的對照…
嗯很好,至少飯沒有白吃了。


這…恐怕也是一個月前的照片了,我帶兩兄妹看完醫生後去吃貴族世家牛排。
自助沙拉吧的部分,胖寶很愛吃石蓮花,而且是不沾任何醬汁佐料的愛它的原味! 夠嗆的胖寶!

那天印象第二深刻的事情是,兩個孩子對第一次來吃的貴族世家整體評價很差。
原因是… 冷氣太冷!
這是什麼瞎理由,但是他們兩個人越討論越義憤填膺似的,總之小孩的愛惡真是難搞啊。


為了咪米的畢業典禮,我們好早就在準備服裝。
也是為了這件事,重新試穿了好久沒穿的漂亮洋裝,發現… 之前阿姨買給咪的背後有超大蝴蝶結的美麗粉紅洋裝,已經穿不下了。

然後,媽媽爸爸分別跑了好幾趟,終於搞定她的畢典服裝。
養女兒在服裝上比兒子多花不少錢,但也多上許多不同的滿足啊。


女兒的鬼靈精怪扮鬼臉練體操時間…


 女兒硬要試穿媽媽的印度洋裝、佯裝自己是古時候的人在跳舞的時刻…


 哥哥幫媽媽背背包,然後假裝自己是強壯兇狠的恐龍…



 最近的這個周末,全家一起帶哥哥去姑姑工作的學校上兒童假日棒球課程。
年紀太小還不能去上課的妹妹只好跟著姑姑和爸媽到附近吃下午茶 … (咦)


打著飽嗝再散步回去, 遠遠的看那個站在打擊區、連球棒都不太會握的小男孩揮棒擊球…

到那天為止,他還以為站上一壘就是得分了…
嗯我們還有好多可以學,這個暑假會很充實 DER~。


這些媽媽陪著看著孩子們一起度的許多時刻,都是媽媽珍惜的吉光片羽,一張一片的都要好好收存在剪貼本上。
就連兩兄妹一起罰站的畫面都覺得值得留下來。




過完這個夏天,妹妹也要上國小唸小一了。
未來的日子,也會是這樣手牽著手一邊歌唱著、聊著故事還是幻想、踩踏著是吵嘴還是遊戲著的步伐,繼續一起前進的吧!